Она страдает прогерией
15-летняя Аня Корчагина, страдающая от редкого генетического заболевания — прогерии, столкнулась с серьезными проблемами в получении необходимого лечения. Об этом пишет "КП-Новосибирск".
"У Ани "сломан" ген, который блокирует белок ламин А, отвечающий за старение. У таких людей год считается за 8 лет", — рассказал отец девочки.
Чтобы получить экспериментальное лекарство, которое не зарегистрировано в России, семья несколько раз посещала специализированные клиники в США.
Однако в 2022 году американские врачи изменили правила выдачи препаратов, усложнив доступ к жизненно важным медикаментам.
Кроме того, недавно Аня сломала шейку бедра и провела два месяца в больнице, что усложнило ее лечение.
"Врачи в Новосибирске отказались оперировать дочь из-за диагноза: никто не взялся даже в частных клиниках. Зарубежные больницы тоже отказались принять Аню: врачи боялись, что она не переживет операцию", — поделился отец Ани.
Тем не менее, девочка продолжает бороться, надеясь на восстановление и поддержку. Ее стойкость вдохновляет многих, и она делится своей историей в социальных сетях.
Ролики Ани набирают сотни тысяч просмотров. Она мечтает о качественной камере — хочет улучшать свой контент.
"Аня по просьбе подписчиков снимала туториалы по макияжу: учила рисовать стрелки, как делать повседневный макияж и праздничный", — добавил отец девочки.
Ребенок из Алтайского края бесплатно получит препарат за 3 млн долларов
Свежие комментарии